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小“超级英雄”是澳大利亚唯一的孩子,与条件之一

KC萨宾娜想出了一种特殊的方式来形容她他们divyank,三,当别的孩子问她“有什么错”了他。
“我告诉他们,他“你有特殊权力的超级英雄,”她说。
“在幼儿游戏是有很多的孩子问问题,比如‘为什么他的眼睛如雨后春笋般冒出了?’”
When Divyank was born, doctors told his parents he was fine- but his 健康 went downhill fast. (Supplied)
“我只是做了这个故事,他说:“我有一双大眼睛,所以我可以看得更清楚,”她说。
堪培拉妈妈坦言与其他人的反应打交道是最难的事情关于她儿子的病情颅面一个。
她很怕这将是什么样子。当他开始上学。
The couple were all prepared for their new baby, but had no idea what was to come (Supplied)
遗传条件意味着在他的头部和脸部的骨头都没有应有的发展,和家人被告知他是澳大利亚唯一的男孩有这样严重的情况下。

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前文员,39岁,和她的丈夫Sanjeev,42岁,从来没有想过有他们的第一个孩子严重的健康问题会,经常怀孕后。
Sabina Kc has come up with a special way to describe her son, Divyank, three, when other 孩子 ask her 'what's wrong' with him- she says he has 'superpowers' (Supplied)
而她需要的诞生剖腹产,于2016年12月,柏激动地握住她的孩子是第一次。
但直到新生儿是几小时前那一个护士注意到他的下背部一个奇怪的肿块。
医生认为我可能已经找回状态,脊柱裂。
测试之后,我很好医务人员说,送到家门。
但divyank的健康状况恶化,KC先生特别是一些严重错误的相信与他的新的儿子。
Doctors thought Divyank might have back condition, spina bifida, but when they found nothing, sent him home. (Supplied)
因为我年纪大了,事情变得更糟。
divyank挣扎着呼吸一点 - 我开始做响“打鼾”的声音 - 他的眼睛越来越鼓胀,他的额头越来越大。
我也不会离开母亲的怀抱,须臾,我失败了听力测试。
但夫妻俩之前跨三个州的医疗预约的花了几个月终于得到了诊断。
国宝大卫,在阿德莱德建立澳大利亚颅面部,在麦考瑞大学悉尼医院拿着诊所和家庭得到了最后一分钟预约。
我立刻明白了什么是错的。
The movie 奇迹 is about a child with a craniofacial condition.
The movie 奇迹 is about a child with a craniofacial condition. (Studio Canal)
从克鲁宗综合征divyank患有遗传条件。
它不为条件的男孩在好莱坞电影中所描绘的一样 奇迹 你,但也有相似之处。
这对夫妻被摧毁。
“我们从来没有想到我们的孩子将不得不说,这是真正可怕的,” KC太太说。
“我开始回去和思维‘我做了什么错?’我在我怀孕非常小心。“
divyank需要马上救命的脑外科手术。
堪培拉妈妈坦言与其他人的反应打交道是最难的事情关于她儿子的病情颅面一个。 (Supplied)
他的脑子变得太大,他的头骨,医生不得不削减它打开。
它是第一个在divyank 13次手术的有他短暂的一生 - 他将面临许多。
最棘手的一个是气管切开术 - 在他的咽喉去年孔,帮助他呼吸。
它可以不再意味着我说话 - 这之后他的第一句话我说来了几个星期。
“我说,‘爸爸’,‘苹果’,‘冰激凌’,KC先生说。
“这是非常不安,但是对他来说需要。”
divyank具有进料管,以及家庭不能去远没有所有的医疗设备的他们需要。 (Supplied)
divyank具有进料管,以及家庭不能去远没有所有的医疗设备的他们需要。
我也有手语沟通。
然而,在很多方面,他就像任何其他的孩子,他的父母说,想告诉人们关于他的病情。
“我的卫生组织真是好笑,厚脸皮,我喜欢开玩笑,” KC太太说。
“我有一个很大的想象空间。在他进入飞机的那一刻,他爱爱玛扭动,和安东尼,我喜欢跳舞,乐器。”
“我们这么多爱他,” KC先生补充说。
Divyank needed lifesaving brain surgery as a baby, and has now had 14 surgeries (Supplied)
“他妈妈非常注重divyank,她是一个谁鼓励和激励着我。
“这是她很难为好,但有没有其他的选择。”
医生沃尔特插板,在阿德莱德举行的澳大利亚颅面部颅颌面外科医生顾问说的情况影响大约一在40 000名儿童,并且它不知道什么原因造成的。
“他的头骨保险丝的骨头太早了,脸上不长中期的标准为,这就是为什么我获取真实挤压头,突出的眼睛和呼吸道,”我说。
“我们看到多个孩子与克鲁但我希望他得到的组合是非常独特的。”
博士说插板是否应divyank,有医疗,有一个标准的预期寿命。
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